Una malattia che non si vede, con sintomi difficili da raccontare e un impatto che va ben oltre la salute fisica. In Italia sono circa 150mila le persone che convivono con la malattia di Crohn, una patologia infiammatoria cronica dell’intestino che condiziona profondamente la vita dei pazienti e delle loro famiglie. La diagnosi arriva più frequentemente tra i 20 e i 30 anni, anche se l’età di esordio si sta abbassando. Dolori addominali e necessità urgente e frequente di andare in bagno sono tra i sintomi più comuni, ma le conseguenze della malattia non si fermano qui: possono compromettere il lavoro, le relazioni e la vita sociale, fino a spingere chi ne soffre all’isolamento.
La malattia
«La malattia di Crohn è un’infiammazione cronica che può colpire qualsiasi tratto dell’apparato digerente, anche se si localizza più frequentemente nell’ultima parte dell’intestino tenue (ileo) o nel colon, con sintomi che spesso spaventano i pazienti e le loro famiglie. I disturbi possono manifestarsi inizialmente in modo sfumato, contribuendo a ritardare la diagnosi, anche perché i pazienti non sempre ne parlano con il medico. Molte persone finiscono così per rassegnarsi a una qualità di vita compromessa da sintomi debilitanti, come dolore addominale, diarrea cronica, urgenza evacuativa e stanchezza persistente, con pesanti ripercussioni sul benessere psicologico, sulla vita sociale e sul lavoro. Negli ultimi anni abbiamo assistito a una vera e propria rivoluzione nella gestione della malattia, ma è fondamentale continuare a diffondere la conoscenza dei campanelli d’allarme. Oggi disponiamo di farmaci efficaci per trattare la patologia, ma è essenziale che i pazienti si rivolgano tempestivamente allo specialista gastroenterologo», spiega Paolo Gionchetti, professore ordinario di Medicina interna all’Università di Bologna e direttore della SSD Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali dell’IRCCS Policlinico Sant’Orsola di Bologna, Centro di Riferimento Regionale.
I sintomi
Sono imprevedibili e pesano sulla vita delle persone dal punto di vista fisico, emotivo ed economico. Secondo indagini italiane ed europee sulle malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI), il 71% delle persone coinvolte vive con la preoccupazione costante di una riacutizzazione. Il 40% è stato costretto a riorganizzare la propria vita professionale, mentre il 67% verifica preventivamente la presenza di servizi igienici prima di partecipare a un evento. I progressi della ricerca scientifica e l’introduzione dei farmaci biologici hanno segnato una svolta nella gestione della malattia. Pur trattandosi di una patologia cronica, le attuali opzioni terapeutiche consentono di andare oltre il semplice controllo dei sintomi, puntando alla remissione della malattia.
Intervenire e ridurre le complicazioni
Oggi sono disponibili strategie per intervenire precocemente e ridurre il rischio di complicanze. «Quando parliamo di malattie infiammatorie croniche intestinali, e in particolare di Crohn, è essenziale adottare un approccio globale alla cura – spiega il dottor Ambrogio Orlando, direttore dell’UOSD Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI) dell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo -. Questo vale soprattutto quando parliamo di remissione: oggi l’obiettivo non è soltanto l’assenza dei sintomi e la guarigione della mucosa intestinale, che restano fondamentali, ma anche il benessere complessivo del paziente e la normalizzazione dei parametri biologici dell’infiammazione. Per valutare questo stato clinico si utilizzano diversi indicatori. Sebbene
si tratti di un approccio relativamente recente, le terapie di ultima generazione stanno già dimostrando la loro efficacia, consentendoci di misurare con maggiore precisione la percentuale di pazienti che raggiungono una remissione completa e duratura». Per raggiungere questi obiettivi è fondamentale anche il coinvolgimento attivo del paziente, che deve essere consapevole delle possibilità di cura, riconoscere i sintomi, non sottovalutarli e parlarne apertamente con lo specialista.
Personalizzazione delle terapie
«Nel trattamento delle MICI stiamo assistendo a un cambio di paradigma verso una sempre maggiore personalizzazione delle terapie – spiega Edoardo Vincenzo Savarino, professore associato di Gastroenterologia all’Università di Padova e segretario generale di IG-IBD -. Oggi vengono considerate le caratteristiche della malattia, comprese le manifestazioni intestinali, che possono orientare la scelta terapeutica. Se in passato ci si limitava al controllo dei sintomi, oggi l’obiettivo è una gestione globale della patologia e un miglioramento concreto della qualità di vita. Questo richiede una forte personalizzazione delle cure: attraverso una valutazione diagnostica precoce e l’identificazione dei fattori prognostici sfavorevoli, possiamo definire strategie su misura per il profilo clinico e biologico di ciascun paziente. La disponibilità di nuove opzioni terapeutiche e la ricerca sui biomarcatori predittivi di risposta ci avvicinano a un futuro in cui sarà possibile non solo scegliere la terapia più adatta a ogni persona, ma anche sviluppare approcci combinati per massimizzare i benefici a lungo termine».
Difficoltà invisibili
Convivere con una malattia cronica significa anche affrontare difficoltà che spesso restano invisibili agli occhi degli altri. «La cronicità che non si vede è forse l’aspetto più difficile da raccontare. Può portare a una sorta di autoisolamento, perché se una persona non parla della propria malattia rischia di non essere compresa – spiega Salvo Leone, direttore generale di AMICI Italia ETS, Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino-. Per chi vive con la malattia di Crohn, la libertà può avere il volto di una cosa semplice: uscire senza cercare subito un bagno, accettare un invito senza paura, fare un progetto senza pensare prima a tutto ciò che potrebbe impedirlo. Sono gesti che molti danno per scontati e che, per noi, possono significare riconquistare un pezzo della propria vita. Il dolore, la stanchezza e le rinunce sono reali, anche quando gli altri non li vedono. Per questo ogni persona deve poter trovare ascolto e parlare con il proprio gastroenterologo di tutto ciò che la malattia le sta togliendo, anche dei bisogni più difficili da raccontare. È anche da qui che si costruiscono gli obiettivi di cura. Come AMICI Italia lavoriamo perché ogni persona trovi sostegno e accesso alle cure e possa tornare a dare spazio ai propri desideri. Perché dietro ogni diagnosi c’è una vita che chiede di essere vissuta».
Fonte: Corriere Salute
